Martedì 15 luglio si è svolto presso il Ministero della Salute l’evento finale dell’iniziativa denominata Una Community per le Malattie Rare, progetto di ricerca promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Obiettivo dell’iniziativa è la realizzazione successivamente la sperimentazione di un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche Centri di Competenza.
Il progetto ha coinvolto tutti i portatori di interesse nell’àmbito delle Malattie Rare, dal Ministero ai pazienti, allo scopo di avviare l’utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, di percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi già offerti dai Centri già riconosciuti.
