Pete Frates,l’atleta affetto da Sla che ha ispirato la Ice Bucket Challenge, ha avuto un figlio dalla moglie Julie
La Ice Bucket Challenge è nata per dare speranza alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Sla, per promuovere la consapevolezza sulla malattia e la raccolta di fondi per la ricerca. Una speranza rinnovata dalla notizia che il suo ideatore e promotore, l’atleta 29enne Pete Frates, affetto da Sla e attivista nella lotta questa malattia, e sua moglie Julie hanno avuto una figlia. L’annuncio del lieto evento è stato postato sul profilo facebook TeamFrates, promosso dai coniugi Frates per sostenere la lotta alla Sla. Il tutto proprio quando da qualche giorno la raccolta di fondi per la ricerca lanciata da Frates e promossa attraverso l’Ice Bucket Challenge ha raggiunto la quota record di 100 milioni di dollari donati.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neuro-degenerativa considerata rara, diffusa al livello globale che interessa prevalentemente l’età adulta, con un’età media d’incidenza tra i 50 e i 60 anni e un decorso fatale tra i 3 ed i 5 anni dalla comparsa dei primi sintomi, in prevalenza per insufficienza respiratoria. In italia si stimano circa 3.600 persone malate SLA e circa 1.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno, ma non esiste un registro nazionale per la malattia e quindi i dati non sono accurati. Il 50% delle persone affette da Sla muore entro 18 mesi dalla diagnosi, mentre il circa un quinto supera i cinque anni e solo uno su cento i 10 anni. In rarissime forme la Sla può restare resta stabile per più di 30 anni, come nel caso del famosissimo fisico e cosmologo inglese Stephen Hawking, affetto da una malattia del motoneurone correlata alla Sla. Studi recenti ipotizzano un’aumento dell’incidenza della malattia nella popolazione – che attualmente le statistiche attestano tra i 5 ed i 6 casi ogni 100 mila persone e tra gli 1 e i 2 nuovi casi ogni anno ogni 100 mila persone – ma questo potrebbe il risultato di metodi diagnostici sempre più raffinati, dell’effetto mascheramento risultato di trattamenti sintomatici più efficaci e del generalizzato invecchiamento della popolazione
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Sla, la Ice Bucket Challenge
La Ice Bucket Challenge è stata concepita per promuovere la consapevolezza dell’opinione pubblica sulla Sla e raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia è diventata, soprattutto attraverso i social network, un fenomeno virale globale che ha coinvolto in tutto il mondo, con video e selfie, centinaia di personaggi famosi e da migliaia di perfetti sconosciuti in quello che è, ormai, il rito di rovesciarsi un secchio d’acqua fredda in testa, fare una donazione per la lotta alla Sla e sfidare qualcuno a fare lo stesso. Ice Bucket Challenge è stata al centro di qualche polemica perché utilizzata, forse, da qualche personaggio pubblico per comparsate di auto-promozione selfie viralizzati dai social media, ma rimane comunque fondamentalmente un messaggio di speranza per le centinaia di migliaia di persone malate di sla nel mondo, soprattutto se si considera che ha portato la malattia sotto gli occhi di tutti ed ha raccolto ad oggi oltre 100 milioni di dollari per la ricerca.
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L’ideatore della Ice Bucket Challenge
Pete Frates, cui la Sla è stata diagnosticata nel 2012 e che in conseguenza della malattia ha perso l’uso degli arti e sopravvive grazie alla ventilazione forzata, è un giocatore di baseball del Massachusetts che dedica la sua vita a promuovere la consapevolezza dell’opinione pubblica sulla Sla e a raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia. L’attuale Ice Bucket Challenge nacque quando Frates, all’inizio del 2014, chiese ai suoi amici di fare questo gesto per solidarietà e da allora migliaia di persone sono state coinvolte nella sfida ed hanno donato per la causa. In luglio, grazie, ad uno strumento per scrivere attraverso il tracciamento del movimento degli occhi ha scritto un articolo in cui rivelava che la moglie Julie era incinta e che il bambino sarebbe arrivato a settembre. Ed ecco ora l’annuncio della nascita Lucy Fitzgerald Frates, circa 3 chilogrammi e mezzo alla nascita. “Io potrò non essere capace di dire «io ti amo» con la mia propria voce, – ha scritto Frates nell’articolo in cui annunciava che sarebbe diventato padre – ma l’amore che io sento sarà sempre più forte. Io non saprò quanti anni mi rimangono da vivere, ma combatterò ogni giorno sempre più duramente per esserci come padre e marito“.