Troppa burocrazia e scarsa efficacia nelle risposte del SSN
Malati cronici: difficoltà per l’accesso alle cure e agli esami in tempi adeguati. Il problema? Come spesso capita in Italia, a causa dell’ eccessiva burocrazia che allunga i tempi per ottenere il riconoscimento di esenzione dal pagamento del ticket o l’invalidità civile. A questo vanno aggiunti servizi ridotti e costi da sostenere a causa di risposte a volte poco efficaci del Servizio sanitario o dei servizi socio-assistenziali. Così si possono spendere fino a quattromila euro l’anno per farmaci necessari ma non rimborsati dal Servizio sanitario, o addirittura 22 mila euro per l’acquisto di protesi e ausili non riconosciuti dal Nomenclatore tariffario per le persone con disabilità. Lo denunciano le associazioni di persone con patologie croniche e rare nel Rapporto “La cronicità e l’arte di arrangiarsi”, presentato dal Cnamc-Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva. Oguna delle 38 associazioni che hanno collaborato al Rapporto ha compilato una griglia di rilevazione in base alle segnalazioni ricevute dai cittadini nel corso del 2014.
Dove sono i tagli e i disservizi
Il 76% delle associazioni di pazienti denuncia i disagi nell’accesso alle prestazioni per effetto dei tagli e della riduzione di servizi, dei cicli di riabilitazione, dell’assistenza domiciliare. Chi viene colpito maggiormente sono le persone con disabilità perché vengono spesso ridotti i servizi di trasporto, spesso unica alternativa per avere una vita meno limitata da barriere. In ogni caso la fase più critica è quella della diagnosi della malatti. Tra gli elementi che ostacolano la diagnosi, il problema maggiormente riscontrato riguarda l’assistenza primaria di base, quindi il rapporto con il medico di medicina generale che sottovaluta o non comprende i sintomi, anche a causa della loro complessità. E poi ci sono difficoltà a trovare il centro di riferimento per la cura della malattia, con liste di attesa lunghe per visite specialistiche ed esami.
Invalidità civile e procedure
L’88,3% delle Associazioni di pazienti riferisce nel rapporto di incontrare problemi legati al riconoscimento dell’invalidità civile. Nella maggior parte dei casi chi valuta non conosce la patologia, soprattutto se si tratta di una malattia rara. Le associazioni riferiscono che ancora vengono riconvocate a visita persone con disabilità stabilizzata perché non titolari di indennità di accompagnamento. Più di un’associazione su due segnala che ancora oggi vengono sospesi i benefici in attesa della revisione dell’invalidità civile e una su tre denuncia che, al compimento dei 18 anni di età, sono riconvocati a visita i maggiorenni anche se titolari di indennità di accompagnamento. Eppure questi problemi non riguardano una parte esigua di popolazione. «Il 38% degli italiani soffre di almeno una malattia cronica, ma non c’è stata finora nel nostro Paese una strategia per la reale presa in carico delle cronicità nonostante sia questa la vera sfida del futuro per la sostenibilità del Servizio sanitario – commenta alla stampa il coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva e responsabile del Cnamc – . Siamo in attesa da un anno e mezzo del Piano nazionale delle cronicità e da 15 anni aspettiamo l’aggiornamento dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, vitale per i malati cronici e rari per dare risposte ai loro bisogni di cura; la recente Legge di stabilità ha vincolato 800 milioni di euro per approvare i Lea entro febbraio scorso, sembra che la nuova bozza sia pronta per il passaggio al Ministero dell’Economia ma finora – conclude Aceti – nessuno ha chiesto ai pazienti se esistono prestazioni indispensabili per il controllo della patologia, che il Servizio sanitario non garantisce. Chiediamo a Ministero della Salute e Regioni trasparenza e una consultazione con le associazioni dei pazienti prima di licenziare i nuovi Lea».