La nostra testata si è occupata spesso di malattie rare
http://18.194.29.55/2016/08/04/malattie-rare-il-nuovo-rapporto/ (INSERIRE QUESTO LINK)
ora l’Italia si colloca ai primi posti nella classifica ormai definita dalla selezione degli Ern, le reti europee di riferimento lanciate nel 2011 dalla direttiva sulle cure transfrontaliere. A tracciare una prima mappa delle eccellenze è l’Azienda ospedaliero-universitaria di Padova.
Il percorso per arrivare all’individuazione dei centri d’eccellenza, ricostruito da un articolo de Il Sole 24 Ore Sanità, è partito dalla scelta di dedicare i primi 5 anni di attuazione della direttiva 2011/24 sulle cure transfrontaliere alle patologie orfane. Come è stata stilata la classifica? A una prima fase di individuazione nazionale delle strutture più in vista per qualità, da parte del ministero della Salute, ha fatto seguito una doppia selezione internazionale, che in ha condotto a una ulteriore selezione dei migliori sulla base di due macro-parametri: il primo, comune a tutti gli ospedali, relativo a parametri come la presa in carico del paziente, l’attività scientifica, la casistica, la capacità di portare avanti la ricerca clinica; il secondo, specifico per materia.
Sul primo fronte l’Aou di Padova primeggia centrando il massimo del risultato, per ottenere il massimo del risultato su linee specifiche, come l’epatologia.
Sono tra 450 mila e 670 mila gli italiani che soffrono di una malattia rara, ma potrebbero essere molti di più: ad oggi, infatti, i registri regionali non sono ancora tutti a pieno regime nella raccolta dei dati e nella copertura della popolazione.
I malati sono rari ma tanti come emerge dal secondo “Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia – MonitoRare”, realizzato da Uniamo, la Federazione delle associazioni di malati rari e presentato a Roma, presso la Camera dei Deputati. Per l’occasione è stata presentata anche la proposta di legge “per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare” che ora, però, dovrà essere calendarizzata.
Mario Dany De Luca