di Mario Dany de Luca
Quest’anno il focus è sulla ricerca
Ogni anno si celebra o il 28 0 il 29 febbraio (…per la sua rarità di occorrenza) la giornata sulle malattie rare. Quest’anno punta a conquistare la rete tramite l’hashtag #conlaricercasipuò. Sè fondamentale che i ricercatori possano avere la possibilità di proseguire nel loro lavoro di scoperta, indispensabile è anche che i malati, i familiari e i care giver in generale siano indirizzati nel miglior modo dai medici curanti. Ogni anno, del resto, la Giornata si focalizza su un tema specifico e in questo 2017 la Uniamo – ovvero la Federazione Italiana Malattie Rare – vuole riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza. Nella coscienza comune, infatti, si sta imponendo sempre di più la convinzione che il malato abbia il diritto di vivere un’esistenza dignitosa, così come che il sollievo arrivi anche da gesti quotidiani – e indispensabili – come giocare, studiare, fare una passeggiata o altro ancora. Per celebrare la Giornata 2017 sono stati quindi organizzati eventi in oltre 70 città italiane, ma saranno in tutto 85 le nazioni in cui si tenterà di sensibilizzare alla tematica. Inoltre, l’utilizzo dell’hashtag vuole garantire una diffusione a macchia d’olio anche sui principali social.
Cos’è la giornata delle malattie rare
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.
Essa si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come? Ne parla il sito della Uniamo ovvero Federazione Italiana Malattie Rare. Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell’Unione Europea, come per l’Italia.
Ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c’era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta europa, e oltre, arrivavano fino alla sua sede a Parigi.
Gli obiettivi generali della Giornata delle Malattie Rare
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi , coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”.