Qual’è lo stato dell’arte dell’attuazione della legge sul “dopo di noi”, la legge 112 del 2016, a quasi 3 anni dal suo varo? Quali sono gli obiettivi raggiunti ed i risultati ottenuti? Può essere migliorata? Quale è il ruolo del Terzo Settore e della società civile? Da sociale.it una serie di seminari su questo tema.
La legge sul “dopo di noi”, la legge 112 del 2016 ha ormai quasi tre anni di vita. Un provvedimento atteso da anni per dare risposte a chi, genitore o familiare di persone con disabilità, si chiede cosa sarà dei suoi cari quando non ci sarà più o non sarà più in grado di prendersene cura.
Una legge approvata attraverso un iter lungo e tortuoso. Forse non perfetta, evidentemente priva di sufficienti coperture economiche, comunque senz’altro significativa sul piano etico e su quello materiale.
Cosa si può fare per migliorarla, soprattutto grazie al determinate contributo di competenza, esperienza e presenza capillare sul territorio offerto dal terzo settore, è il tema del dibattito che sociale.it lancia attraverso una serie di incontri seminariali tematici organizzati insieme alla cooperativa sociale integrata Maggio 82.
Il primo appuntamento è per mercoledì 27 marzo, alle ore 10:00, presso la sede di sociale.it in via di Torricola 87. Per informazioni: 06/97746401, maggio82@maggio82.it.
All’incontro interverranno Mario Dany De Luca, Presidente di Maggio 82, Luigi Vittorio Berliri, Presidente della “Casa Al plurale“, Vanni Pecchioli, Presidente della cooperativa sociale “Conto alla rovescia“, Giovanni Sansone, Presidente della cooperativa sociale Tandem, e Girolamo Giglio, Presidente Onorario di ARESAM, associazione per la difesa dei diritti delle persone con disagio psichico-sofferenza mentale.
Alcuni dati sul “dopo di Noi”
Sono trascorsi 2 anni e mezzo dall’approvazione della legge sul “dopo di noi“, che disegna un quadro di tutele e diritti per le persone non autosufficienti, al di fuori del contesto famigliare o a cui viene a mancare il supporto della famiglia. Approvata, infatti, nel 2016 a larga maggioranza, la legge sul “dopo di noi” era un atto atteso da anni per dare risposte alle preoccupazioni dei famigliari di persone con disabilità o malattie croniche sul futuro dei loro cari quando non fossero stati più in grado di curarsene direttamente. La legge, inoltre, ha rafforzato gli strumenti già esistenti per creare percorsi di vita autonoma per quanti non siano in grado, da soli, a provvedere a se stessi.
Una legge attesa da almeno venti anni
Da molto tempo prima della sua approvazione, legge sul “dopo di noi” era da tempo considerata un intervento legislativo dovuto e indispensabile, sul piano etico e sociale, da tutte le parti politiche.
Non solo perché ottempera a quanto disposto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, approvata nel 2006 e ratificata dal nostro Paese nel 2009, ma anche, e soprattutto, per l’angoscia di genitori e parenti per il futuro dei loro cari non autosufficienti.
Un sentimento pesante, talvolta insostenibile, che spesso sfocia in vera e propria disperazione e porta a fatti tragici.
Omicidio-suicidio, vengono definiti in cronaca.
Non a caso, l’approvazione della legge, nel 2016, è finalmente arrivata dopo una campagna lanciata dalla deputata Ileana Argentin su Change.org, poi viralizzata dai social.
L’iniziativa dal gesto di Sergio Ruggeri, pensionato romano di 76 anni, che nel 2014 aveva ucciso il figlio disabile 36enne e la moglie malata di cancro, perché preoccupato per il loro destino.
La catena di morte e disperazione, però, non si è interrotta con l’approvazione della legge.
Si continua a leggere, infatti, ogni tanto, un trafiletto in cronaca sull’ennesima tragedia consumata per i medesimi motivi.
Segno che la legge 112/2016 è solo un argine, che può essere tracimato, non la diga adatta a contenere un fenomeno destinato a crescere in futuro se la norma non verrà attuata in tutti i suoi aspetti e non sarà sostenuta sul piano economico.
Sul dopo di noi buone intenzioni, ma risorse insufficienti
In base alle ultime rilevazioni Istat, in Italia sono circa 3,2 milioni le persone con disabilità.
Di queste 1 milione e 800 mila sono da considerare disabili gravi.
“Le persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, e prive del sostegno famigliare”, sono i principali beneficiari della legge 112 del 2016.
Secondo l’Istat, si tratta delle persone con grave disabilità con meno di 65 anni che vivono soli (38 mila) e quelli che vivono con i genitori anziani (89 mila), ovvero circa 127 mila persone.
Sempre l’Istat stima che due terzi delle persone con disabilità grave potrebbe sopravvivere a tutti i familiari (genitori e fratelli) nell’arco dei prossimi cinque anni.
Se ci si basa su queste cifre e si considera che la legge sul “dopo di noi” ha ricevuto dal governo Gentiloni una dotazione finanziaria di 184 milioni per il triennio 2017-2020, ci si rende conto facilmente di come le risorse destinate ai progetti individuali di vita delle persone con gravi disabilità non autosufficienti, sono insufficienti, se non irrisorie. Inadatte, quindi, a sostenere progetti di vita di lungo periodo.
Demografia: il punto non è l’oggi, ma il domani
Quando si affronta il tema del “dopo di noi”, inoltre, non si possono ignorare due fattori chiave dell’evoluzione della demografia del nostro Paese. L’italia invecchia, oltre un quinto della popolazione ha più di 65 anni.
Inoltre, l’aspettativa di vita cresce grazie al miglioramento delle condizioni di vita e di salute.
L’Italia ha una delle aspettative di vita più alte al mondo: a fronte di una media mondiale di poco più di 72 anni e di una europea di 77 circa, nel 2016 l’Italia ha raggiunto gli 82,54 anni.
Questo vale anche per le persone con grave disabilità, che, proprio grazie a nuove cure mediche e terapie hanno visto, in moltissimi casi, aumentare la propria aspettativa di vita.
Se questo, da una parte, significa che le persone con grave disabilità potranno attendersi un periodo di cure più lungo da parte dei famigliari, vuol dire, però, anche che, sia gli uni che gli altri, vedranno aumentare la probabilità di contrarre malattie croniche o invalidanti che ne mettono a rischio l’autosufficienza.
L’evoluzione della popolazione, quindi, mette ulteriormente a rischio l’efficacia e la sostenibilità degli interventi previsti dalla 112 del 2016 sul lungo periodo se non si corre già oggi ai ripari.
L’incertezza sulle risorse sul dopo di noi pesa sulla sostenibilità dell’autosufficienza
Poche risorse economiche oggi, dunque, ancora di meno, poi, se si tiene conto di un quadro demografico in evoluzione.
Per di più, non solo senza alcuna certezza che, vista la ormai riconosciuta inadeguatezza degli stanziamenti previsti, il fondo venga incrementato per gli anni a venire, ma anche che le risorse programmate siano confermate in finanziaria. Queste risorse, infatti, benché previste, si sono spesso rivelate “a rischio” nella legge finanziaria, in anni in cui, con una coperta troppo corta, si è tagliata la spesa dello Stato, soprattutto nel welfare.
Una minaccia che, del resto, si è ripetuta – anche se per fortuna non si è concretizzata – in occasione dell’ultima legge di bilancio, “la manovra del popolo”, dove il fondo previsto previsto per l’anno in corso è stato alla fine stabilito in 56,1 milioni di euro, solo 5 milioni in più rispetto a quanto pianificato.
Il ruolo chiave delle Regioni, ma poche hanno dato piena attuazione alla legge
I fondi annuali previsti dalla legge “sul dopo di noi” vengono ripartiti tra le regioni, che hanno un ruolo chiave nell’attuazione della legge sul territorio.
La situazione dell’attuazione della legge in giro per il Paese, come accade spesso, è a macchia di leopardo.
Secondo il “Monitoraggio dello stadio di avanzamento dell’attuazione della legge 112/2016 sul Dopo di Noi”, redatto per il 2018 da Anfass e dalla sua Fondazione “Dopo di noi“, infatti, solo quattro Regioni hanno redatto ed hanno fatto partire il progetto individuale e gli interventi previsti.
Si tratta di Lombardia, Marche, Molise, Toscana.
In Abruzzo, Puglia e Piemonte, nulla in concreto sui territori ancora è partito, se non una programmazione generale degli interventi.
Umbria e Valle d’Aosta sembrano sostanzialmente inattive su questo tema.
In mezzo, Regioni a diversi “stadi di avanzamento”, che tergiversano su quale direttrice prendere tra quelle individuate e previste dalla legge.
Come, ad esempio, partire dai progetti individuali o dall’individuazione dei partner con cui progettare interventi.
Oppure, partire dai progetti di acquisizione della consapevolezza o dai progetti di per la creazione di infrastrutture destinate all’autosufficienza.
Infine, valorizzare l’apporto dei privati o chiedere uno sforzo agli Enti del Terzo Settore e alle famiglie, con la messa in compartecipazione di ulteriori risorse ed opportunità.
Quello che si evince dalla fotografia scattata dall’Anfass allo stato dell’arte dell’attuazione della 112 del 2016, è un Italia con approcci variegati e variabili, anche in termini di interventi ed investimenti effettivi sul territorio.
Un quadro che, ancora una volta, mette in evidenza, a seconda della Regione presa in considerazione, la diversità sul territorio di diritti effettivi ed esigibili da cittadini nelle medesime condizioni.
Il Terzo Settore, un interlocutore indispensabile per l’attuazione della legge sul “dopo di noi”
Poche ed incerte risorse, un’attuazione incompleta e molto diversificata a livello nazionale, ma qualcosa sul “dopo di noi”, sembra muoversi.
Poco, comunque, certamente non abbastanza.
In questo contesto, il ruolo del Terzo Settore, da tempo impegnato ad ogni livello – attraverso le sua rete di associazioni, fondazioni, cooperative e imprese sociali – sui temi dell’autonomia e dell’autosufficienza delle persone con gravi disabilità, è fondamentale.
In primo luogo per la sua presenza capillare sul territorio e per il suo essere, fondamentalmente espressione delle comunità, delle persone e dei loro bisogni.
Poi, perché, in assenza di una legge “sul dopo di noi”, nel corso degli anni ha surrogato il ruolo dello Stato in questo ambito, realizzando progetti ed interventi innovativi e sostenibili di accompagnamento all’autonomia e all’autosufficienza delle persone con gravi disabilità e di sostegno alle loro famiglie.
Quindi un’interlocutore ed un patrimonio di competenze ed esperienze indispensabile per dare reale esecuzione alle misure previste oggi dalla legge.
Merito suo, del resto, la concretizzazione dei primi e principali interventi realizzati dalle regioni.
Ci sono, quindi, la rete, le esperienze e le competenze su cui investire per attuare una legge il cui punto debole resta, a questo punto, l’assenza di fondi sufficienti per interventi puntuali, efficaci e sostenibili nel tempo.
Oltretutto, in un momento in cui le poche risorse disponibili nel bilancio dello Stato, piuttosto che sull’autonomia e l’autosufficienza, vengono dirottate su provvedimenti di sostegno al reddito e di riforma del sistema previdenziale, che, per altro, hanno destato più di qualche perplessità sulla loro efficacia e sostenibilità.
Il problema, è quindi, trovare le risorse che mancano e che lo Stato non può impegnare adesso e per il futuro.