Campagna di Aisla in occasione di questo mese di giugno, con apice il 21 giugno per il Global Day 2023 sulla Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La Giornata mondiale è promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of Als/Mnd Associations di cui Aisla è parte come membro italiano e si celebra dal 1997. Messaggi di speranza ma anche di concretezza, e poi tanti convegni e momenti di approfondimento.
“Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”, dichiara la presidente Aisla Fulvia Massimelli.
La Sla è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie.
Aisla vuole porre attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of Als/Mnd che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da Sla e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi Aisla, di partecipare al sondaggio per comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con Sla ed i loro caregiver. In tutte le regioni d’Italia, sono quindi programmate iniziative solidali. Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi.
Il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
L‘hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una Sla senza confini. “Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza Sla“.
Per seguire il programma dettagliato e le iniziative sul territorio: https://www.aisla.it/global-
Photo: Tecnomedicina.it