Una guida pratica pensata da giovani con disabilità e rivolta a giovani con disabilità.
Questa è la linea che ha guidato il lavoro del Gruppo Giovani Uildm per costruire il Manifesto sulla vita indipendente. Uno strumento talmente voluto e pensato da noi, dove recepire informazioni da utilizzare per iniziare a muovere i primi passi verso una maggiore consapevolezza dei propri desideri e della visione di sé.
Il Manifesto rappresenta la conclusione di un percorso fatto sia di incontri in presenza sia di webinar formativi online, dedicati al tema della vita indipendente. Dal confronto emerge un’esigenza lampante: fare chiarezza. In Italia poter mettere in pratica il proprio progetto è ancora qualcosa di assoggettato alle normative regionali e quindi molti giovani con disabilità navigano a vista, tra passa parola con ‘colleghi’ più fortunati.
Questo strumento, oltre a essere una guida, è anche un modo per richiamare l’attenzione sul forte cambiamento che un progetto di vita indipendente mette in atto sia a livello personale sia sul piano della comunità. Ecco perché il Manifesto viene concluso con il racconto diretto di alcune ragazze e ragazzi del Gruppo Giovani Uildm: dando spazio ai pensieri di chi ha già iniziato e di chi invece vuole farlo al più presto, si mette in chiaro la volontà di raggiungere chi ancora non conosce o ha appena intuito l’importanza di puntare sulla propria autonomia.
“Gli anni passano, gli amici con i quali ho vissuto esperienze indimenticabili in viaggio e in vacanza si stanno facendo la loro vita e ci sono sempre meno, come è giusto che sia. Io sento la necessità di staccarmi sempre di più dai parenti, non voglio più condizionarli e/o dipendere dal loro aiuto…”.
“Avere un’assistente nella propria vita è liberante per tantissime cose. Oltre a rendere me autonoma, e poter decidere il contenuto del mio quotidiano sicuramente ha migliorato anche la vita di chi mi sta intorno. Adesso i miei familiari possono uscire di casa più serenamente senza dover pensare ad assistermi o ad essere presenti in caso di necessità“.
“Investire tutto su un’unica persona non mi ha mai dato serenità, dal momento che dopo poco lasciava il lavoro da assistente per fare altro. Da quando ricevo aiuti da più persone, le quali ho formato io stessa con l’aiuto del mio primo assistente, sono più serena anche nei periodi di malattia e di ferie. Sarebbe molto bello poter fare di questa assistenza un aiuto e un supporto per altri soci Uildm e persone con disabilità“.
Il Manifesto del Gruppo Giovani Uildm si può scaricare gratuitamente dal sito uildm.org (https://www.uildm.org/manifesto-aperto-sulla-vita-indipendente): il desiderio è che possa essere utile non solo per chi vuole iniziare un percorso personale ma anche alle istituzioni, le cui scelte incidono davvero moltissimo sulla vita quotidiana e sul futuro delle persone, sia di quelle con disabilità ma anche sulle loro famiglie e sulle comunità nelle quale vivono. Perché pensare le singole situazioni slegate da quelle di chi ci circonda, siano quelle di altre persone o quelle di enti e istituzioni chiamati a pensare al bene di tutti?
Siamo convinti che questo Manifesto deve raggiungere famiglie e amministratori pubblici, ragazzi e ragazze – con e senza disabilità, parrocchie, negozi, aziende. L’autonomia personale è un tema che riguarda tutti perché tutti, prima o poi, sperimentiamo limiti e fragilità. Perché allora non cogliere l’opportunità di collaborare con tutte le parti delle nostre comunità per costruire vera inclusione?
Abbiamo chiesto ad Alice Greco, presidente della Sezione di Bologna e giovane attivista del Gruppo Giovani, di raggiungere i propri ‘colleghi’ Uildm, sintetizzando a nome di tutti noi l’anima del Manifesto: “Come presidente di un’associazione che si trova in una città così importante come Bologna, dove tutto apparentemente sembra essere molto più inclusivo, invece sembra rivelarsi estremamente difficile e ogni momento della propria vita sembra essere una vera e propria conquista. Ci troviamo a combattere su temi come diritto alla salute, diritto all’istruzione, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente. Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) da più di sessant’anni si batte per questi diritti, per fortuna c’è stato un cambiamento anche rispetto ai pregiudizi e alla discriminazione delle persone con patologia neuromuscolare. Ma trovo, come persona e come presidente, ancora troppe barriere da dover eliminare. Barriere che solo attraverso l’ascolto dei bisogni e delle risorse dei giovani si riusciranno ad abbattere. La stessa classe politica formula regole e leggi che non sempre tengono in considerazione i reali bisogni della vita quotidiana. Il Manifesto vuole essere uno strumento per dare forza a far valere i diritti di tutti noi“.
Il manifesto è disponibile a questo link: https://www.uildm.org/manifesto-aperto-sulla-vita-indipendente o inquadrando il Qr code.
Il testo è stato curato dal Gruppo Giovani Uildm.
Photo: Uildm.org