Essere giovani e convivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla o la neuromielite ottica significa affrontare ogni giorno sfide che vanno oltre la salute. Con #GiovanioltrelaSM, nuova edizione dell’evento nazionale promosso dall’AISM, con il patrocinio dell’AINMO, i giovani hanno scelto di immaginare nuove prospettive, tema prescelto per la due giorni, confrontandosi e sostenendosi in una comunità che abbatte le barriere e costruisce futuro.
“Prendo in mano la mia vita” è stato il grido dei protagonisti di questa edizione, che ha visto nei due giorni dell’evento 300 ragazzi e ragazze partecipare in presenza a Roma e circa 2.500 visualizzazioni al giorno della diretta online. Talk, laboratori, emozioni e nuove prospettive hanno animato l’appuntamento che dal 2009 offre ai giovani sotto i 35 anni con sclerosi multipla e sotto i 40 con neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate, un’occasione unica per condividere esperienze e informarsi con esperti.
Il tema prescelto, Nuove Prospettive, ha invitato tutti a guardare oltre i limiti imposti dalla malattia, riscoprendo il valore del cambiamento e la forza di un futuro ancora tutto da scrivere. “Pensavo che la diagnosi avesse chiuso molte porte, ma ora mi sento pronto a riaprirle“, ha condiviso la giovane Gaia durante i momenti di confronto.
Centinaia di ragazzi e ragazze, come detto, hanno preso parte all’iniziativa, confermando quanto sia importante creare spazi dedicati a chi convive con una diagnosi spesso improvvisa e difficile da affrontare. “Qui ho capito che non sono solo“, ha raccontato Lorenzo, riassumendo l’essenza dell’evento.
“#GiovanioltrelaSM – dichiara Francesco Vacca, Presidente nazionale dell’AISM – è un abbraccio collettivo, una spinta verso il futuro. Rappresenta un momento di forza, dove i giovani trovano risposte e scoprono che, con il giusto supporto, ogni sfida può essere affrontata. Questo evento dimostra il nostro impegno nel sostenerli nel loro percorso di vita“.
Per l’occasione i partecipanti hanno affrontato insieme tematiche quali la gestione della malattia, le emozioni, la sessualità e le relazioni. Durante i laboratori interattivi, hanno dialogato con psicologi, neurologi ed esperti, scoprendo strumenti concreti per superare le sfide quotidiane. “Non sapevo di avere così tanto da imparare da chi vive la mia stessa esperienza“, ha confidato Alessia.
Per quanto riguarda i seminari, essi sono stati dedicati ai diritti, con esperti quali assistenti sociali, avvocati e rappresentanti dell’AISM, che hanno risposto anche a domande complesse, offrendo chiarezza su temi come le procedure medico-legali.
Grande attenzione, inoltre, è stata data anche allo stile di vita sano alla riabilitazione e alla genitorialità, argomento, quest’ultimo, che ha coinvolto numerosi partecipanti i quali hanno potuto chiarire dubbi e paure legati a una scelta tanto personale quanto complessa per chi convive con una malattia cronica.
Tra i vari interventi della due giorni anche quello di Francesca Mannocchi, giornalista e inviata di guerra, che ha offerto una riflessione potente: “La sclerosi multipla mi ha insegnato la cura verso l’altro. Mi sento una persona migliore di prima. L’orologio corre velocemente per la ricerca e oggi possiamo scegliere la cura che si adatta al nostro stile di vita. Siamo una comunità e, come tale, abbattiamo le barriere, anche quelle linguistiche: spieghiamo come stiamo perché gli altri possano capire. Sono fiduciosa che un giorno si arriverà alla cura definitiva di questa malattia“.
Uno dei momenti più significativi, infine, si è avuto con la distribuzione del Taccuino Rosso, guida pratica ricca di consigli utili e strumenti digitali, che include dei QR Code che rimandano al sito dell’AISM, fornendo informazioni per affrontare la sclerosi multipla in ogni sfera della vita. “Ora mi sento meno spaventato e più preparato ad affrontare la mia diagnosi“, ha commentato Marco, stringendo il taccuino tra le mani, barbaraerba@gmail.com.
Fonte: Superando.it
Photo: Superando.it