“Le emozioni e le storie abitano nelle parole. Alcune viaggiano con gli odori e i sapori, parlano con gli occhi, con i suoni, strisciano con un bastone bianco sul marciapiede della nostra città: sono storie che vivono intorno a noi, in maniera inaspettata; e sono bellezza. Perché sono pagine di letteratura autentica, raccontano e parlano di disabilità.
Ci voleva una rassegna interamente dedicata al tema della disabilità e dell’inclusione, all’interno della quale, a pieno diritto si danno appuntamento autori e scrittori che di disabilità, dolore e malattia hanno esperienza diretta e profonda, a farcelo capire. Chi l’avrebbe mai detto che l’esperienza della disabilità ha un’urgenza quasi viscerale di raccontarsi, che il suo rapporto sanguigno e fisico con la scrittura e con le parole ha qualcosa di magico. Perché dolore e malattia sono semplicemente vita“. Lo scrivono gli organizzatori della rassegna “Scrittori di una realtà parallela”, che oggi e domani, giovedì 13 marzo, rianimerà la Biblioteca Universitaria di Genova con la seconda parte dell‘iniziativa giunta alla sua V edizione.
La rassega conta 13 libri e 20 autori con la partecipazione di 250 ragazzi delle scuole. Numeri che fanno comprendere quanto la voglia di raccontare il mondo delle disabilità stia crescendo in Italia. Cecità, sordità, malattie rare e genetiche, sclerosi multipla, autismo, sindrome down, amputazioni e pluriamputazioni. Le persone vogliono condividere le loro storie anche per aumentare la cultura dell’inclusione nel nostro paese. Storie di vita che già due anni fa hanno portato Cesare Bocci, insieme alla moglie, a presentare il libro “Pesce d’Aprile” sulla vita di Daniela Spada con l’ictus. O ancora, l’anno scorso Tommaso Avati, sceneggiatore con sordità e figlio del celebre regista Pupi Avati, ha presentato il suo libro ‘La ballata delle anime inutili. Le sue sono state parole che hanno saputo vedere, toccare e mordere i lettori, la loro bellezza è stata capace di smuovere le coscienze. Queste come tante altre storie si sono avvicendate nelle precedenti edizioni che hanno visto insieme 45 scrittori e 41 libri, e da domani ritorneranno a raccontare a chi vorrà partecipare le mille vite del mondo delle disabilità.
L’esperienza della disabilità che si racconta all’interno della rassegna “Scrittori di una realtà parallela“, ha più dimensioni, più consistenze, più storie. Alcune riferiscono l’esperienza paralimpica, parlano di disabilità e sport, disabilità e viaggio: parlano di una disabilità soprattutto fisica, ben evidente. Tuttavia qui trova spazio, per raccontarsi e esprimersi, persino la disabilità meno scontata che c’è: parliamo della disabilità invisibile, profondamente discriminatoria“, continuano gli organizzatori della rassegna “Scrittori di una realtà parallela“.
“Le disabilità invisibili – spiegano gli organizzatori – sono come ombre che si muovono nel mondo, senza lasciare tracce evidenti del loro passaggio. Sono malattie croniche, disturbi mentali, condizioni neurologiche e tante altre realtà che non si manifestano agli occhi di chi osserva. Spesso l’invisibilità la rende incomprensibile e sottovalutata, come se la sofferenza e le difficoltà che portano fossero meno reali solo perché non immediatamente visibili. A tutto questo si aggiungono anche l’incredulità e il giudizio degli altri. “Ti vedo bene!“ è una frase che diventa un coltello affilato che scava nel cuore dell’esperienza quotidiana! A raccontarlo è Federica, persona con sclerosi multipla. Convive con una disabilità invisibile dovuta a questa malattia, dal momento della sua diagnosi; come lei lo fanno 140mila persone in Italia“.
“Però ti vedo bene” è proprio il titolo del libro – non è un caso – che lancia la sfida di accendere i riflettori sui temi meno scontati di questa malattia cronica. Il vero senso del volume, che sarà presentato domani ai genovesi, è aprire un dialogo nuovo con il mondo della disabilità invisibile. Scritto a quattro mani da un neurologo di fama, il professor Filippo Martinelli Boneschi, che alla sclerosi multipla (Sm) ha dedicato la sua vita professionale come neurologo presso l’Ospedale San Paolo di Milano dove è responsabile del laboratorio di Medicina di Precisione delle Malattie Neurologiche (dividendo il suo tempo fra attività di ricerca, attività didattica ed attività clinica principalmente rivolta alla cura delle persone affette da Sclerosi Multipla), e da un paziente, Danilo Bazzano, che nella vita è un agente di commercio che la malattia la vive sulla sua pelle con fatica e leggerezza, tanto che nel 2021 ha cominciato a creare e condividere con humour fatti e storie fatti di incontri su temi inerenti la Sm.
“Danilo ci racconta storie di persone qualunque che portano e condividono pensieri ed esperienza di vita e malattia. Lo fa sul suo account Instagram (@lignoranzamultipla). Il risultato della collaborazione letteraria di Boneschi e Bazzano è un bel libro, che racconta con delicatezza e divertito distacco le tante e diverse storie di coloro costretti a confrontarsi ogni giorno con queste cosiddette malattie invisibili“, continuano gli organizzatori della rassegna “Scrittori di una realtà parallela“.
È un tema sul quale Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla lavora da tempo: rendere visibile l’invisibile e lavorare per la dignità di tutte le persone con disabilità (non solo quelle con Sm). Con PortrAIts, la mostra fotografica che parla di Sm, l’ha portata in tante piazze italiane: a Genova è accaduto lo scorso 23 maggio, in piazza De Ferrari, aprendo la sua Settimana Nazionale di sensibilizzazione sulla malattia. Lo ha fatto l’anno scorso aprendo questa rassegna, attraverso la testimonianza del blog dei ragazzi di AISM #giovanioltrelasm.
“Questo libro non è solo per chi convive con la sclerosi multipla, ma anche per chi vuole comprendere meglio la complessità di questa malattia e l’umanità di coloro che la affrontano. Le parole che leggerete – scrivono Francesco Vacca e Rachele Michelacci, presidente e vicepresidente nazionale di Aism, nella prefazione al libro – sono un promemoria potente del fatto che, anche di fronte a una diagnosi difficile, esiste una comunità di persone pronte a supportarsi l’un l’altra, a condividere esperienze e a lottare insieme per il futuro migliore e un mondo libero dalla sclerosi multipla“.
E allora, non è un caso che tra i promotori di questa rassegna voluta e pensata da Marino Muratore, l’unica in Italia con queste caratteristiche, ci siano, tra i tanti enti, la regione Liguria, l’Ordine professionale dei giornalisti, l’Università di Genova, il Ministero attraverso il suo Centro per la Lettura, la Fondazione di palazzo Ducale, proprio l’Associazione Italiana Sclerosi multipla, che all’interno di questo evento, ogni anno, non solo mette se stessa e i suoi 55 anni di storia e di impegno sociale per “cambiare lo stato ovvio delle cose con gambe e cuore“, abbattendo tutte le barriere possibili alla dignità di ogni persona, tutte le parole che feriscono che impediscono di andare oltre la malattia.
“Abbiamo dato il patrocinio a questa iniziativa, con grande orgoglio. Promuove grandi valori”, ha detto Simona Ferro, Assessore allo Sport e alla Cultura della Regione Liguria, che questa Rassegna l’ha tenuta a battesimo con grande emozione.
“Sono state tante le scuole che negli anni hanno partecipato a questa rassegna. Piace, intriga, stupisce: sta viaggiando a ruota libera“, concludono dall’organizzazione di “Scrittori di una realtà parallela”.
Per ulteriori informazioni: https://www.bibliotechedigenova.it/evento/24638
Fonte: Superabile.it
Photo: superabile.it