Parte in Olanda “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”, un percorso fotografico che attraverserà l’Europa con l’obiettivo di far conoscere la quotidianità dei circa 30 milioni di malati che vivono con una malattia rara.
Il progetto è portato avanti del foto-giornalista Aldo Soligno dell’agenzia fotografica Echo e da Uniamo – Federazione Italiana Malati Rari Onlus.
Rare Lives ha ricevuto un grande contributo di Genzyme, società da oltre trent’anni impegnata nell’offrire soluzioni terapeutiche a persone affette da patologie rare e disabilitanti.
Si tratta della prosecuzione internazionale dell’esperienza maturata lo scorso anno lungo le strade italiane (rarelives.exposure.co/italy), portata avanti sempre per la documentazione e ricerca sul mondo delle malattie rare.
Nei prossimi mesi, dopo il reportage in Olanda, Soligno punterà il proprio obiettivo su Polonia, Romania, Danimarca, Portogallo, Germania, Spagna, Belgio, Francia catturando e raccontando attimi di quotidianità, sogni e necessità delle persone.
Il nuovo itinerario europeo però includerà anche alcune tappe in Italia.
Il vero obiettivo, oltre che di raccontare le diverse storie, è quello di porre le basi per la costruzione di una rete di incontro e condivisione fra quanti vivono la condizione di malato raro, facendone aumentare la consapevolezza e partecipazione nel mondo.
Lo scopo è quello di riunire una vera e propria community nella quale il pubblico sia partecipe e co-protagonista dell’intero progetto.
Per condividere ogni fase del percorso, oltre al sito ufficiale, sono state aperte pagine su Facebook, Twitter, Instagram e Tumblr, costantemente aggiornate con immagini, interviste, riflessioni.
Luoghi virtuali dove seguire il percorso, condividere la propria storia ed esperienza, lasciare una testimonianza sulla propria condizione.
Ma Rare Lives potrà continuare ad alimentarsi e rinnovarsi nel tempo solamente attraverso il sostegno dei tanti followers che già stanno seguendo il progetto.
Per questo è stato creato il sito di crowdfunding kriticalmass.com/p/rarelives, attraverso il quale è possibile fare una donazione e contribuire attivamente al suo proseguimento.